La vision à long terme de ce qui a vraiment changé avec le rétablissement

En d’autres termes, l’intérêt renouvelé pour le rétablissement des services de santé mentale représente-t-il un véritable changement ou est-ce simplement un reconditionnement des politiques et des pratiques existantes, habillées comme quelque chose de nouveau? En outre, si la récupération vraiment représente-t-il un véritable changement d’approche du service, alors dans quelle mesure les changements associés ont-ils été utiles aux personnes qui en ont bénéficié? J’ai déjà écrit dans les bois sur le fossé entre la rhétorique et la preuve pour soutenir les approches de récupération. Comment pouvons-nous commencer à combler ce fossé?

Ce ne sont pas de nouvelles questions et beaucoup ont exprimé des opinions sur les «usages et abus de la récupération» (Slade et al, 2014). Cependant, il s’agit généralement d’opinions et il est rare de trouver le type de preuves à long terme dont nous avons besoin pour commencer à y répondre.


C’est pourquoi un article important d’un groupe de recherche irlandais qui examine les perspectives à long terme des personnes ayant des expériences de psychose sur le changement de service et le rétablissement mérite certainement une attention considérable (O’Keefe et al, 2018).

Les participants à cette étude ont été sélectionnés parmi un groupe plus important participant à l’étude iHOPE-20, étude prospective irlandaise sur les personnes ayant un premier épisode de psychose entre 1995 et 1999. Les participants iHOPE-20 ont été suivis vingt ans après leur Premier épisode de la psychose, en complétant une variété de mesures quantitatives, y compris l’échelle des symptômes positifs et négatifs (PANSS: Kay et al, 1987) et l’échelle de qualité de vie (Heinrichs et al, 1984).

Pour cette étude, dix personnes répondant aux critères spécifiés de «récupération fonctionnelle complète» (rémission de psychose mesurée sur PANSS et reprise fonctionnelle et professionnelle mesurée sur l’échelle de qualité de vie) et dix personnes n’ayant pas fait l’objet d’un échantillonnage cohorte plus grande. Ces groupes étaient appelés le «groupe récupéré» et le «groupe non récupéré».

Les deux groupes ont réalisé des entretiens semi-structurés sur leurs expériences des services de santé mentale au cours des vingt années écoulées depuis leur premier épisode de psychose et d’analyse de réseau thématique (Attride-Stirling, 2001).

Les auteurs ont identifié 2006 comme le moment précis où ils ont considéré que les changements législatifs et politiques en Irlande avaient entraîné des changements significatifs de service vers une orientation vers le rétablissement. Les participants ont été considérés comme étant les mieux placés pour réfléchir aux expériences qu’ils ont vécues dix ans avant 2006 et dix ans après. Résultats

L’âge moyen des participants était de 44,6 ans, ceux qui étaient considérés comme étant légèrement plus jeunes en moyenne (40,5 ans) que ceux du groupe non récupéré (46,6 ans). Douze participants étaient des hommes, huit étaient des femmes et tous étaient décrits comme étant de race blanche. La plupart des participants, mais pas tous, vivaient à Dublin au moment de l’étude et avaient utilisé une variété de santé mentale services à différents niveaux d’intensité. Expériences des services de santé mentale

Les auteurs concluent que «si l’optimisme, la nature égalitaire et l’esprit révolutionnaire de l’approche du redressement ont amélioré la vie des utilisateurs de services qui ont été capables et désireux de s’engager avec ses valeurs et principes», cette expérience n’a pas été universelle. Nous devons mieux comprendre pourquoi c’est le cas. Points forts et limites

Cette recherche devrait être applaudie pour offrir de nouvelles idées importantes sur les points de vue et les expériences des personnes qui reçoivent services de santé mentale. Il fournit également des preuves très nécessaires sur les avantages et les inconvénients de l’adoption d’approches fondées sur le rétablissement de personnes qui sont placées de façon unique pour fournir un longue-terme vue. La méthodologie est très bien décrite et l’adoption de l’analyse de réseau thématique privilégie de manière appropriée la nature unique des expériences et du rétablissement des personnes.

Les auteurs reconnaissent un certain nombre de limites, notamment le fait qu’ils demandaient aux gens de réfléchir aux expériences vécues au cours d’une période de vingt ans, ce qui constitue un défi pour la mémoire de quiconque. Ils reconnaissent également de façon importante que la méthode d’évaluation du rétablissement ne correspond peut-être pas à une compréhension plus large du rétablissement tel qu’il s’est développé au cours des vingt ou trente dernières années. Peut-être que l’inclusion d’une mesure contemporaine supplémentaire du rétablissement après un suivi de vingt ans (par exemple, le QPR: Neil et al, 2009) aurait pu fournir au moins une certaine validation des évaluations du rétablissement.

Ma principale mise en garde concerne l’identification de 2006 comme étant le moment précis auquel les approches de rétablissement ont été adoptées. C’est peut-être à ce moment-là que d’importants changements politiques et législatifs sont entrés en vigueur en Irlande, qui ont peut-être orienté davantage les services vers le redressement, mais, d’après mon expérience, l’adoption de approches de récupération au niveau national est extrêmement variable et inégale. En effet, on dit souvent que récupération La concentration peut varier énormément entre les services hospitaliers qui se trouvent à l’autre bout d’une salle, et encore moins dans une ville, un pays ou entre différents fournisseurs de services. Bien que la spécification d’un point temporel précis pour l’évaluation de l’avant et de l’après soit compréhensible sur le plan méthodologique, un contrôle plus étroit ou une évaluation de l’orientation du rétablissement des services reçus pourrait avoir mené à des conclusions plus solides.

Les personnes dans cette étude qui étaient plus loin dans leur rétablissement, ont décrit être généralement satisfait des changements à leurs services sur une période de vingt ans et également une humanisation des services. Les personnes évaluées comme n’ayant pas été récupérées estimaient que leurs expériences n’étaient pas prises au sérieux par les services et décrivaient une réduction de la qualité. Les deux groupes ont convenu que les services devraient être conçus en fonction des besoins des individus et non des systèmes.

Est-il possible que l’approche du rétablissement fasse tellement partie de la façon dont nos systèmes de santé mentale pensent et cherchent à fonctionner, qu’elle risque d’isoler et d’ignorer ceux qui ne correspondent pas à ses valeurs proscrites? C’est ce premier groupe récupéré qui s’implique inévitablement dans l’information et le développement d’approches de récupération, tandis que le second groupe «non récupéré» se sent négligé. Nous risquons de créer un cycle négatif dans lequel les services sont influencés et informés par les personnes qui en bénéficient le plus, tandis que ceux qui en bénéficient le moins se sentent de plus en plus isolés et mal compris.

Cette étude unique, qui devrait faire l’objet d’une attention particulière de la part des planificateurs et des prestataires de services, suggère que, en Irlande au moins, le rétablissement est un «vin nouveau». Le problème pourrait être que ce n’est pas au goût de tout le monde. Mental services de santé doit chercher à être pluraliste et inclusif. Nous devrions également chercher à apprendre autant des personnes qui bénéficient le moins de leur contribution que de celles qui réussissent bien.